Tänk dig att du vaknar en morgon med din livskamrat, en person du tillbringat majoriteten av ditt vuxna liv med. Du känner i magen att något inte står rätt till. Din livskamrat är inte som vanligt.
Något har förändrats, något odefinierbart, du bara vet att någonting inte stämmer. Du inser att det inte är första gången du känt så här, men just i dag är det mer påtagligt.
Ni får en tid på vårdcentralen. Vid besöket får du och din livskamrat beskedet att läkaren misstänker demens, men fler prover behövs innan en diagnos kan ställas. Nu tillhör du de 20 procent av befolkningen som vårdar en närstående.
Du som läser det här kanske känner igen dig i situationen, du kanske redan i dag är en av alla de personer som lever med en livskamrat som drabbas av svår sjukdom.
För dig och alla som någon gång i framtiden befinner sig i ett anhörigskap vill jag med den här krönikan uppmärksamma anhörigas stödbehov.
I Sverige lever det mellan 130 000 och 150 000 personer med demenssjukdom, de flesta bor kvar hemma. Ganska naturligt då antalet platser på äldreboenden inte är fler än cirka 90 000 i landet. Dessutom är enbart 30 000 av platserna inriktade mot personer med demenssjukdom.
Jag är 33 år och särbo. Jag flyttade till Falun från Stockholm för sex år sedan, för att doktorera vid Högskolan Dalarna. Resultatet blev en doktorsavhandling med titeln ”I nöd och lust tills döden skiljer oss åt: Stödbehov hos personer som vårdar en sammanboende partner med demenssjukdom”. I min avhandling försökte jag svara på hur stödet till personer som vårdar en livskamrat med en demenssjukdom kan utvecklas.
Med största sannolikhet kommer jag någon gång i framtiden att vara anhörig och vårda någon som jag håller kär. Förmodligen när jag är mellan 45 och 64 år. Det är den grupp av anhörigvårdare som är den största. Då handlar det oftast om att man vårdar en förälder som behöver stöd vid hög ålder.
Även om vuxna barn som vårdar sina föräldrar är den största gruppen, så är det personer som vårdar en livskamrat som ger mest vård. I min forskning såg jag att många som vårdade en livskamrat med demenssjukdom spenderade all sin vakna tid åt att ge vård, hjälp och stöd.
En man som deltog beskrev hur han vårdade sin fru 24 timmar om dygnet. Han berättade att han sov dåligt och vaknade ofta av oro för att hon skulle ha gått hemifrån och vilse.
De som vårdar en livskamrat är oftast äldre. Många har passerat 70 år med god marginal. Även om det känns avlägset för mig, tänker jag på att dagen kan komma när jag måste vårda min partner – eller han mig.
Till skillnad från många anhörigvårdare vet jag att anhöriga har rätt till stöd. Trots att anhörigas rätt till stöd har stått med i Socialtjänstlagen i 15 år visade min forskning att knappt hälften av de som vårdade en livskamrat kände till det, enbart en tredjedel av andra anhöriga som barn eller grannar. Endast en minoritet av anhöriga tog faktiskt emot stöd.
Jag har flertalet gånger fått frågan om vilket stöd personer som vårdar en livskamrat behöver. Det är inte en helt enkel fråga, och jag är relativt övertygad om att det inte går att ge ett enskilt svar. Oftast är mitt svar att det behövs ett flexibelt stöd som kan anpassas efter den som behöver stödet.
Utöver att det inte riktigt går att svara på exakt vilket stöd som fungerar för vem, så skulle jag nästan säga att stödet i dag nog inte fungerar för någon. När forskare sammanställde flera olika studiers resultat visade de tyvärr att de vanligare formerna av anhörigstöd, som stödgrupper och samtal med kurator, har få eller små mätbara effekter på anhörigas mående och hälsa.
Så det kanske är lika bra att anhöriga inte känner till rätten till det stöd som ändå inte fungerar, eller hur? Men det är inte så enkelt heller. Även om stöd inte alltid kan visa en mätbar effekt i studier betyder det inte att det inte kan upplevas som stödjande.
Det är här jag tror att det går att göra en av de första och största förändringarna. Tillsammans med hälso-, sjukvård och socialtjänst kan du som läser detta och jag sprida informationen som så många behöver – att anhöriga har rätt till stöd.
I min forskning har jag fått förmånen att samtala med flera personer som vårdar en livskamrat med demenssjukdom. Ofta berättade de hur stort fokus det blev på demenssjukdomen, och deras eget liv mer perifert i mötet med andra.
De beskrev också hur allt från hemtjänsten och handläggare till grannar och vänner såg dem i deras situation. Att de upplevde sig sedda och blev bekräftade förändrade inte deras situation nämnvärt men de kände att de hade stöd. Den känslan kanske vi inte kan mäta, men den är ack så viktig.
Min uppmaning till dig som läst denna text är: börja med att fråga anhöriga hur de mår, innan du frågar om deras närståendes sjukdom. Och se till att informera om deras rätt till stöd.
Publicerad i Falu-Kuriren 16 oktober 2024.