Christine Brown, Capio Malin Lövgren, Marie Cederschiöld högskola Anna Patzauer Personne, Region Stockholm
Projektperiod
-
Projektstatus
Pågående
Beskrivning
I detta projekt är det långsiktiga målet att ta del av barn och ungas syn på och erfarenheter av att leva med svår sjukdom i syfte att förbättra vård och stöd för barn och unga. I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30), Patientlagen (2014:821) och i Barnkonventionen, som blev svensk lag 2020, betonas vikten av att låta barn och ungas röster höras. Trots det finns idag få studier där barn och unga med svår (livshotande/livsbegränsande) sjukdom har tillfrågats om hur det är att leva med sjukdom. De flesta gånger efterfrågas barnets upplevelse via t.ex. en förälder/vårdnadshavares som får svara i barnets ställe, vården bedöms av professionella, eller genom att använda kvantitativa datamängder i form av registerdata. Ofta tillfrågas inte barn med svår sjukdom om att delta i forskning för att skydda dem samt oro för potentiell börda. Studier som undersökt upplevda fördelar och bördor av forskningsdeltagande i livets slutskede där barn, syskon, föräldrar, läkare och forskare inkluderas, visar att forskare och yrkesverksamma tenderar att betona bördor, medan patienter och familjemedlemmar tenderar att betona fördelar av forskningsmedverkan. Det finns även studier som visar att barn ofta vet mer om sin sjukdom än vad de runt omkring barnet inser. I denna studie tillfrågas det sjuka barnet (ålder 6–19 år) att delta i intervju för att dela med sig av hur det är att leva med svår sjukdom. Att lära sig mer om det sjuka barnets syn på svår sjukdom och vardagsliv förväntas bidra till att förbättra vården och det psykosociala stödet för barn och unga.
Nyckelord
Forskningsprofil
Hälsa och välfärd
Ämne
Socialt arbete
Finansiärer
På du.se använder vi kakor (cookies) för att ge dig en bra upplevelse på vår webbplats. Med hjälp av webbanalys kan vi anpassa webbplatsen ytterligare. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.
